Spotkania

W Gdańsku skorzystaliśmy z przestrzeni Regionalnego Centrum Informacji i Wspomagania Organizacji Pozarządowych przy ul. Grunwaldzkiej. Dwór Uphagenów, choć z zewnątrz nadgryziony zębem czasu, był bardzo przyjaznym miejscem dla spotkania.

Tradycyjnie spotkanie zaczęliśmy przywitaniem, 10 dzieci przeniosła się na dół na warsztaty z teatru cieni. Mieliśmy drobne opóźnienie w przygotowywaniu sceny, co wcale nie przeszkodziło dzieciom w rozpoczęciu pracy nad ich cieniowymi etiudami. Tym razem też, na prośbę dzieci, opowiedzieliśmy fragment historii o czarnej rybce. Rybka zapragnęła dowiedzieć się, dokąd płynie rzeka wypływająca z jeziora, w którym mieszkały z mamą. Efektem pracy były 4 różne zakończenia opowieści o rybce i jedna historia koparki.

Piętro wyżej dorośli uczestniczyli w spotkaniu z dr n. med. Teresą Małaczyńską, alergologiem ze Szpitala na Polanki, a po przerwie w warsztatach prowadzonych przez psychoterapeutkę Marzenę Paludan-Orężak. Dzieci z niecierpliwością czekały na ich zakończenie - bardzo chciały pokazać, co wymyśliły i wykonały. Dawno nie widzieliśmy tak dobrej współpracy i porozumienia w grupie. Gosia i Marianka pomagały młodszym. Tata Konrada przygotowując koparkę z Konradem jednocześnie wyrysowywał scenografię dla Basi i Celinki. Aga pożyczała swoje piękne figurki do innych przedstawień. Natalka robiła koleżankom kakao z Karobu. To był bardzo miły dzień. Mamy nadzieję, że przyjedziemy do Trójmiasta ponownie. Zobaczymy.

Spotkanie rozpoczęliśmy nietypowymi ćwiczeniami, dzięki którym lepiej się poznaliśmy. Potem wszyscy uczestnicy spotkania mieli okazję oglądać krotki fragment przedstawienia tradycyjnego tureckiego teatru cieni Karagoz, mającego sześćsetletnią tradycję.

Po pokazie, rodzice udali się na spotkanie z dr n. med. Anną Wójtowicz, alergologiem i pediatrą, ze współpracującą z Fundacją psycholożką zajmującą się psychodermatologią, Martą Adamską oraz z Sylwią Buczek-Afifi (kosmetologiem z Laboratoire Dermatologique BIODERMA Poland sp. z.o.o..)

Podczas rozmowy z dr n. med. Anną Wójtowicz rodzice dowiedzieli się, jak lekarze definiują AZS, dlaczego rozpoznanie tej choroby jest trudne i że wciąż nie wiadomo, czy jej pierwotną przyczyną jest nieprawidłowa budowa skóry, czy alergizacja. Obecni na spotkaniu zadawali pytania: o testy alergiczne, probiotyki, pielęgnację skóry, leczenie miejscowe i ogólne, leczenie alternatywne, odczulanie. Pani Doktor w jasny, zrozumiały sposób wyjaśniała wszystkie kwestie. Wiele miejsca poświęciliśmy diecie - dr n. med. Anna Wójtowicz ostatnio wydała książkę na ten temat pt. "Sekret zdrowego dziecka". Mgr Marta Adamska podkreśliła, że stres jest jedną z przyczyn zaostrzeń AZS i że warto zwrócić się o pomoc do psychologa, np. w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Rozmawialiśmy też o istniejącej w Lublinie grupie samopomocowej dla rodziców dzieci z AZS - o tym, że po każdym spotkaniu uczestnicy mają poczucie, że nie są sami z problemem AZS u dziecka, nie tylko ich dziecko jest całe podrapane i nie może spać w nocy. Pod koniec tej części Sylwia Buczek-Afifi przedstawiła dermokosmetyki z linii Atoderm, rozdała uczestnikom spotkania ich próbki, niektórzy w konkursie dodatkowo wygrali pełnowartościowe produkty.

W czasie spotkania dorosłych dzieci przystąpiły do opracowywania scenariusza dalszego ciągu historii o Małej Czarnej Rybce, która była ciekawa świata i chciała się dowiedzieć skąd wypływa i dokąd płynie strumień, w którym mieszkała z mamą.

Efekty ich pracy w technice teatru cieni rodzice mogli zobaczyć po powrocie ze spotkania ze specjalistami. Jak się okazało, Mała Rybka wyruszyła w świat, miała wiele przygód, poznała nowych znajomych i umknęła przed atakiem rekina. W jednej historii rybce pomógł .... dinozaur.

Spotkanie zakończyło się poczęstunkiem przygotowanym przez Bar Wegetarianin.

Dyskusja z rodzicami z udziałem prof. nadzw. dr hab. Anny Zalewskiej-Janowskiej (dermatologa i alergologa), dr n. hum. Joanny Miniszewskiej (psychologa, psychoterapeuty) i mgr Justyny Mrozińskiej (kosmetologa)

Dla dzieci warsztaty teatru cienia prowadzone przez Alberta Kwiatkowskiego (orientalistę) i Monikę Wyrzykowską (instruktora arteterapii)

Dyskusja z rodzicami z udziałem mgr Ewy Góralczyk (psychologa), lek. med. Jolanty Wacławek (pediatry) i mgr Agaty Głaz (kosmetologa)

Dla dzieci warsztaty z marionetkami „Po nitce do żywego” prowadzone przez Adama Walnego.

W trakcie spotkania w Warszawie rodzice mieli możliwość wysłuchać prezentacji mgr Ewy Góralczyk, psychologa z wieloletnią praktyką w pomocy dzieciom i młodzieży, a także porozmawiać z lek. med. Jolantą Wacławek, pediatrą z Instytutu Matki i Dziecka oraz z kosmetologiem Agatą Głaz, która doradzała jak pielęgnować skórę podrażnioną i przesuszoną. Podczas gdy rodzice poszerzali swoją wiedzę o atopii i zadawali lekarzom swoje pytania, dzieci uczyły się robić marionetki pod okiem lalkarza, pana Adama Walnego, absolwenta Wydziału Reżyserii Teatru Lalek Akademii Teatralnej w Warszawie. Po prezentacjach i rozmowach z lekarzami rodzice mogli wymieniać między sobą doświadczenia związane z opieką nad małymi atopikami oraz spróbować potraw przygotowanych specjalnie przez Katarzynę Jankowską, prowadzącą bloga Mama Alergika Gotuje i Elżbietę Król z firmy Myszy i Ślimaki.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, przebiegającą z okresami zaostrzeń i remisji. W krajach wysokouprzemysłowionych występuje już u 15-20 proc. dzieci i obserwuje się dalszy wzrost liczby zachorowań. AZS to jednak nie tylko zmiany skórne, to także obciążenie psychiczne dziecka i jego bliskich. Psycholog mgr Ewa Góralczyk podczas spotkania w ramach projektu Halo! Atopia wyjaśniła, że zachorowanie dziecka na atopowe zapalenie skóry jest przykrym i stresującym wydarzeniem w życiu dziecka i jego rodziny, zaburza bowiem codzienne funkcjonowanie, wprowadza zmiany, ograniczenia i utrudnienia, wiąże się z częstymi wizytami u lekarza, a czasem nawet z hospitalizacją. Dodatkowym utrudnieniem dla rodziców i opiekunów dzieci z AZS jest fakt, że ich pociechy mogą mieć problemy z zasypianiem, bywają rozdrażnione, nerwowe, często boją się planować przyszłość, z trudem koncentrują się w szkole lub przedszkolu i nie zawsze radzą sobie z reakcjami otoczenia dostrzegającego zmiany skórne. Psycholog radziła wmontowywać w życie dziecka nakazy i zakazy związane z chorobą w ten sposób, żeby chorowanie swoim rozmiarem i ciężarem nigdy nie przykrywało codziennych aktywności. Szczególną uwagę trzeba zwracać na samoocenę malucha i jego poczucie wartości. Ważne jest budowanie w dziecku poczucia, że nie tylko jego wygląd jest ważny, że nie definiuje on tego, jakie zdolności czy umiejętności posiada. Dlatego warto podkreślać, w czym nasza pociecha jest dobra, tworzyć okazje do osiągania przez nie sukcesów i czucia z nich dumy. Ważną rolę pełni także zachęcanie do tworzenia planów i pomaganie w ich realizacji. Inną radą dla rodziców atopików jest nie wyręczanie dziecka, a raczej uczenie go samodzielności i odpowiedzialności, za którymi idzie redukcja lęku przed nieznanym i poczucie wpływu na wydarzenia. Mgr Ewa Góralczyk podpowiadała ponadto rodzicom, aby wysłuchiwali dzieci nie oceniając przy tym ich uczuć i emocji. Rozmawiali o tym co jest trudne, nie tylko ze swoją pociechą, ale także z małżonkiem, pozostałymi dziećmi, dziadkami, przyjaciółmi, a co najważniejsze, aby pamiętali, że obowiązki można dzielić, prosić innych o pomoc, a nie brać wszystkich trudów wyłącznie na siebie. Istotne jest bowiem, aby rodzina była szczęśliwa, a choroba nie stanowiła głównego tematu życia domowego. Są to oczywiście zadania trudne, ale warto pamiętać, że z atopią można dobrze i godnie żyć, realizować swoje marzenia, uczyć się i rozwijać.